Category: 照顧以外

死亡無人能逃避，如何面對死亡，每個人有不同的方法。「大限」一書輯錄了多位天主教徒及基督徒所寫下有關死亡的文章，每位作者各對死亡有不同的感悟。主編的陳佐才牧師喜愛金庸小說，書中自不然分析了不同金庸小說人物如何面對死亡，最令人感嘆的當然是那個自以為可以「千秋萬載，一統江湖」的日月神教教主任我行，終局也只是在教眾阿諛奉承聲中散手塵寰；相對之下，丐幫幫主蕭峰為了保護大宋百姓，選擇放棄榮華富貴甚至自己的性命，雖然是虛構故事，卻仍是叫萬千讀者真心景仰。（213頁）

經歷生離死別的人會以理性及感性去梳理自己的情緒，資深院牧盧惠銓牧師從神學上的五個向度(磨練觀、懲罰觀、孽緣觀、自然觀、奧秘觀）去探討一般人對死亡的觀念， 盼望能藉著反思這些觀念尋找力量繼續往後的生活。(197頁)

作為一位照顧者，感受最深刻的也許是其中一位作者王紹文在照顧兩位妹妹及經歷她們離世後所寫的一段文字 :「經歷過親愛的家人去世，我看到愛的力量和極限。我們盡力給最好的照顧，付出所有心力和資源，但終究只能給他們比較舒服的最後日子。不管有多麼多的愛在包圍，每個人仍然要孤單面對自己的死亡；經歷與上帝對話，討價還價的過程。這樣的功課，無人能代替。她們能夠做好準備，無憾離去，是我身為照顧者最大的安慰。」(145頁）

緃使對死亡和病患身不由己，但現代人大可以預早按自己心意為將來的醫療、財務及各樣身後事作出妥善的安排‌‌。「贏在終點線」的作者陸文慧律師於「大限」一書中從法律的角度扼要地解釋如何利用遺囑、持久授權書及預設醫療指示(平安三寶）去為生命的最後一程作好準備。(181頁）

‌‌除了實質醫療或財務上的安排，能夠在心態上釋放自己也同樣重要，但願自己將來要面對老、病、死的時候可以學習廖寶泉老師面對癌病的態度，他將自己的「自然生命」提升為「藝術生命」，在病榻上享受喜愛的書本及音樂，他又選擇將自己的「自然生命」提升為「道德生命」，與自己立約不向病苦退讓，好使在病榻前照顧自己的親屬明白自己並未有放棄，他們的勞苦並不徒然。(122頁）

在新冠肺炎疫情下閱讀廖寶泉老師的文章，發現這種心態也有助於自己面對留在家中抗疫或自我隔離的生活，留守家中的時間不單可培養「藝術生命」，為了支持辛勞的醫護人員，免得加重他們的負擔，堅持盡己力做好保護自己、保護他人的措施，也是人人可做到提升「道德生命」的事。

在變幻不定的人生中，只要一息尚存及意識清醒，每人皆可參與決定自己的將來，包括如何面對病患及死亡。

註：本文所節錄及引用頁數皆依據基督教文藝出版社的「大限 – 信仰人的感悟與選擇」，陳佐才主編。

「內疚感」– 照顧者的情緒陷阱
被內疚感影響着的照顧者總認為自己做得不夠，不確定自己做的事情是否正確，懷疑自己在照顧病人的過程中出了錯。他們耗盡心力照顧家人，卻忘記了照顧自己，忽略了自己的作息時間，甚至對基本的自我照顧也會產生內疚感，覺得自己不應該休息或進行任何休閑活動。

照顧者覺得自己有責任照顧親人，希望在這事上做到最好以免將來後悔，在計劃照顧日程時往往顧慮到如果自己不在場而有事情發生在病人身上，事情將變得很糟糕，故此不放心假手於人，結果只會不斷增加自己投入照顧的時間。

也有一些照顧者因長時間照顧某一位親屬而忽視其他親屬，因而對被忽視的親屬產生內疚感，隨之而來的可能是一些無助及消極的情緒。

有些照顧者在內疚感之外還夾雜了憤怒的情緖，兩種感受會互相影響不斷加強，特別是當受到被照顧對象的一些行為所影響。

有心理輔導員指出構成照顧者內疚感的因素十分複雜， 「照顧者一方面愛護家人，但卻被那責任感壓得透不過氣，縱使個人能力有限卻仍極力支撐著；一方面希望能無私的照顧家人，特別是面對長輩，他們期望可以回饋長輩以往的養育之恩，另一方面卻為了得不到其他人（包括被照顧者）的認同而感到沮喪，甚至是憤怒，當中有很多期望的落差和矛盾的感受。角色的逆轉，更是照顧者難以適應的，過往是家人(如父母、配偶)照顧自己，現在角色掉轉了，過程中照顧者唯恐自己做得不夠好，總希望可以做多些、怕將來會後悔未盡全力，怕自責的情緒會終身纏繞著自己，偶然忽略為照顧者作某些事，又或稍為自己的福祉作出安排，便會產生一種內疚感。」

內疚的結果
縱使在照顧上已經做到很好，照顧者卻成為其優質照顧背後的受害者，他們過分透支體力，導致身心俱疲，勉力繼續照顧只會構成身體和心理的壓力。

以上的心理輔導員更指出「長久帶着這種情緒只會將照顧任務變為一個沈重的包袱，當照顧者在包袱下壓得要出來透透氣，為自己的事籌謀一下，但結果仍是放不下親人，好像有聲音在責備自己自私和不負責任，背上的包袱結果越來越大。在自己的需要與放不下的愛和責任之間互相拉扯下，內疚感重重的包圍著照顧者，甚至被照顧的親屬都感受到照顧者的壓力，繼而懷疑或自責是自己負累了照顧者。」

部份照顧者會漸漸喪失自我存在的價值，甚至患上如抑鬱症的心理疾病。嚴重的消極與憤怒的感覺會產生如傷害自己或親人的行為，到了這階段已再不能繼續應付照顧親屬的任務。

以上受訪的心理輔導員接觸過一些照顧者受內疚情緒影響以致不能過正常生活。「有一個四十多歲的女兒，爸媽年老才有她，兩老與女兒關係很親密，媽媽年近八十時因癌病逝，媽去逝後，爸爸非常思念太太，女兒因父母恩，每日守候照顧爸爸，安慰爸爸。她甚至不想返工、不拍拖、帶著爸爸和自己朋友聚會、一起睡覺….她承認，她一反原本的作風，沒有了自己，沒有了空間，但她覺得沒辦法，在她內心很痛苦及無奈，她不能自拔，覺得沒有辦法改變現狀，全因為一份害怕內疚的心理所驅使。」

釋去內疚感

1. 專注於你可以控制的東西，不要重複回憶已經發生了的事情或是已經無法補救的事。
2. 在需要時尋求並接受幫助，與其他家庭成員商量，要求他們分擔一些照顧上的時間或金錢，如果他們不能參與照顧，便要尋求社工的幫助，看看有什麼社會福利及社區資源可以幫助解決照顧上的各種需要，例如安排暫托服務以舒緩照顧的壓力。
3. 為自己安排充足的休息（睡眠）、休閒和社交的時間，包括做運動、與朋友外出用膳、電影等等。
4. 找出產生內疚感的真正或深層次原因，例如人生旅程中一些不快的片段或關係，將這些困擾你的事情或感受梳理好。
5. 承認自己並不能夠做到完美，不應對自己過分要求，也不要介意其他人的批評。
6. 數算一下自己做過的好事，獎賞自己，可以是一杯咖啡、外出吃一頓晚餐、或一齣電影。
7. 與能為你保守秘密及欣賞接納你的人傾談，或是參與照顧者的互助小組。能夠將自己心中的鬱悶向諒解你的人傾訴是其中一個有效排解壓力的方法。
8. 為自己及其他的人(包括被照顧者或其他親人)定下界線，不要讓他們以為可以無止境的倚賴於你，適當的時候要學習放手，你提供的優質照顧並不應使你成為受害者。

1. 那些月入低於10,000港元的受訪者的「護理成本指數」是月入30,000港元或以上的受訪者三倍，這顯示出低收入家庭照顧上的開支壓力十分龐大。

2. 工作場所享有友善措施的照顧者所感受到的「護理成本指數」較低，這顯示這些措施有助照顧者較積極的看待照顧成本，並舒緩他們離開職場的迫切性，從而避免影響到其財務狀況。

3. 不同受訪者在聘用家庭傭工上感到的額外負擔亦可反映在其「護理成本指數」上，以下數字顯示不同人士的負擔差異可達三倍之大。

研究總結及建議

研究結果顯示照顧家庭往往令照顧者帶來財務及就業上的影響，其中對低收入家庭的影響尤其嚴重。

家庭傭工對照顧家中長者有一定的幫助，但並非所有照顧者都能夠承擔聘用家庭傭工的開支，而且家庭傭工在照顧長者的技巧上也有參差，研究報告建議政府為家庭傭工進行有系統的訓練及質素檢定，除了保障傭工的職業安全，亦為照顧者提供有質素的傭工照顧家中的長者。照顧者需要有足夠的社區及家居照顧服務才能安心將年長家屬留在家中照顧，真正達到「居家安老」的理想。

研究報告亦建議政府可提供更多資助予低收入家庭，例如補貼他們聘請家庭傭工。此外也建議政府應推行更有系統的社區服務，好等長者及照顧者更有效的接觸到這類訊息。研究最後建議要更積極的推廣職場照顧者友善措施（特別是彈性工作安排），好使到照顧者能適切的為家中長者提供照顧之餘亦可以繼續留在職場，維持穩定的社會勞動力及建構一個關愛的工作環境。

港大電話調查顯示約三分之一（29.9％）的受訪家庭照顧者有騁用家庭傭工以協助照顧年長的家屬，當中較多聘用印尼藉傭工（67.2%），其餘為菲律賓藉（29.1%）。當中大約三分之一（32.3％）的照顧者會因為需要照顧老年家屬而在「規定最低工資」或「合約工資」以外給予其家庭傭工額外的金錢。

家庭傭工 –是幫助還是負擔？

超過四分之三（77.3％）的電話受訪者認為他們的家庭傭工分擔了一半以上照顧年老家屬的工作。約90%認為家庭傭工在很大程度上（68.9％）或有些程度（21.5％）有助於照顧老人。其餘 (約10%）認為家庭傭工對他們很少幫助或根本沒有幫助。在聚焦小組的37位被訪者中，其中26人有僱用家庭傭工照顧年長的家庭成員，部份指出聘用家傭能幫助他們繼續在職場工作。

儘管家庭傭工對大部份的受訪者很有幫助，但也有為受訪者帶來不同程度的額外的負擔:

聚焦小組的被訪者指出家庭傭工為他們帶來的額外負擔可分幾方面：

（1）年老家人抗拒家庭傭工，他們憶述了當家中長者與外傭發生磨擦的時候，往往需要在職場工作的照顧者分心去處理。

（2）有些被訪者指出家庭傭工未能達到照顧上的要求，傭工缺乏照顧技巧造成照顧者的額外負擔，可能會對照顧者的就業前景帶來負面影響。

（3）部份被訪者認為聘用傭工帶來額外的經濟負擔，他們提到除了工資外，還有醫療和終止合約時所用上的金錢。

至於不僱用家庭傭工的被訪者，他們的原因與以上提及的聘用負擔相吻合: 聘用家傭成本太高、難以訓練傭工、被照顧的年老家人不想由家庭傭工照顧。

聘用家庭傭工的開支

如上所述，僱用家庭傭工的起碼資格是每月家庭收入超過15,000港元及可付出各樣相帶開支。 在社會上這類家庭相對地有較強的消費能力，這可反映在他們的自付費用（out-of-pocket expenses)中位數上。港大電話調查結果顯示，「有聘用」和「沒有聘用」家庭傭工的受訪照顧者每年分別需要自付50,000港元和9,300港元於「聘用家庭傭工」或「購買社區服務」，前者在這兩項開支上的費用為後者的五倍。

因聘用家傭而感到額外負擔的照顧者相比沒有感到額外負担的照顧者「辭去工作」和「提前退休」的可能性高達三倍，如照顧者決定離開職場，這將削弱社會的生產力。而部份照顧者因為要支付聘用家傭所帶來的開支而感到額外負擔，硏究顯視相比起沒有感到額外負擔的照顧者，他們會有六倍機會做多一份工。

受訪的聚焦小組成員特別提到彈性工作安排可以幫助他們履行照顧責任，例如陪伴親人看醫生，或者在緊急情況下可隨時離開工作地點。但不是所有受訪者都那麼幸運可以享有這些職場友善措施。 由於照顧上的需要，他們要減少工作時間，並拒絕工作或晉升機會，這不僅減少經濟收入，還影響到他們的工作前景和長期福利。一些受訪者選擇提早退休或辭去工作以照顧年老的家庭成員，他們承認如不必照顧家人，他們是會繼續工作的。

職塲照顧者友善措施

有外國的研究顯示職場照顧者友善措施（例如彈性工時、照顧者假期等）皆有效的減少在職照顧者員工流失、缺勤、告病假及精神壓力，並有效提高他們的工作滿意度。 現今很多國家都支持於工作場所實施照顧者友善措施。 香港近年才立法男士可享有三天侍產假，但針對照顧年長家庭成員的類似政策卻仍然欠奉。

本地仍缺乏職塲友善措施

職埸上的友善措施可分為「正式」員工福利，及管理層行駛其「酌情權」而給予下屬的「非正式」寛鬆措施。港大電話調查顯示香港「正式」的員工友善措施以「恩恤假」最為常見，縱使部份機構有給予員工一些酌情措施，整體來說本地照顧者員工並不普遍享有這些福利。

不同行業與工種給予照顧者員工的友善措施都存在差異，被訪聚焦小組成員分享了不同上司鼓勵或防礙他們履行照顧責任的態度。一些被訪者認為外藉管理人員和僱主較重視工作與生活的平衡，並對有家庭照顧責任的員工表現出較多的同理心。可喜的是有被訪者提到其任職的本地機構已開始推行家庭友善政策。 另外有被訪者指出在其任職的跨國企業，香港分公司並沒有採用其總公司的照顧者員工友善政策。

工作場所有提供友善措施的照顧者可以利用這些安排來平衡工作和家庭照顧的需要，他們提早退休的機會也較少。 

受訪的聚焦小組成員指出職埸友善措施有助於他們履行照顧職責、緩解照顧上的壓力、還可以保持財務安穩。然而，部份被訪者對使用任職機構的寬鬆措施有所猶豫，他們始終擔心請太多假會導致上司對自已產生負面印象，這種擔憂可能驅使他們提早離開職場。

該研究透過港大民意調查中心於2015年用電話隨機調查的方式訪問了451位年齡由40至64歲需要照顧年老家人的家庭照顧者, 另外以聚焦小組形式訪問了37位這類家庭照顧者。73% (電話調查) 至81%(聚焦小組) 的受訪家庭照顧者是女性，近一半年齡在50至59歲之間，其次為40至49歲之間，超過90%以上的受訪者是被照顧者的成年子女或媳婦。60% (電話調查) 至75％(聚焦小組) 的受訪者有工作。85% (電話調查) 至90％(聚焦小組) 的被照顧家人年齡於75以上。

照顧年老親屬 – 背景

香港65歲及以上的人口比例預計到2041年將達到30.2％，目前大約有20幾至30幾萬居住在社區(即並非居住於安老院舍)的老年人需要由其他人照顧其日常生活，所謂照顧包括協助「日常起居活動」，例如進食、走路和洗澡，以及協助進行一些「工具性日常活動」，例如購物、準備膳食和服用藥物，還有提供情緒、財務和決策上的支援。有其他調查顯示這些照顧責任大多由成年子女負責（37.3％），當中女兒佔大多數，其次是配偶（26.3％）、家庭傭工或護士（25.6％）。

不同的研究都顯示照顧家人的過程無論對照顧者本身或是社會層面也造成沉重的財務負擔，對照顧者的經濟影響可分三方面，包括增加財務開支，減少收入和生產力減退。很多已發展國家政府除了以各樣社區服務支援家屬照顧者外，也着力推行其他照顧者政策/措施，包括:  1）以現金形式支持家庭照顧者; 2）立法於公私營機構推行照顧者友善措施以提高員工生產力，並減少對照顧者員工健康上的影響; 3）輸入勞工（特別是家庭傭工）政策，以緩解照顧老年人的需求。

照顧支出

港大電話調查的受訪家庭照顧者中35.3％個人月入低於10,000港元，其餘64.7％的受訪者月入超過10,000港元。超過一半的受訪家庭照顧者自我評估當前的財務狀況為非常好（2.3％）或充分（60.6％）。約三分之一（29.1％） 自我評估財務狀況為不足，或非常不足（7.9％）。

研究顯示受訪照顧者每年的主要照顧開支為：

有39.9％的受訪者因照顧他們的年老親人而動用為其他事情而作的儲蓄，28.2％的受訪者因此而必須放棄一些生活必需品，24.8％不能承擔額外的消費，而24 .3％的受訪者認為照顧年老親人的費用太昂貴。

家庭照顧的財務負擔

受訪的聚焦小組成員認為僱用家庭傭工可能是一個沉重的負擔。 而現有的社區服務收費實在太高，他們無法承擔。專業服務也被照顧者視為必要但昂貴的現金支出，有照顧者憶述他們需要將年老家人送到私立醫院進行緊急手術的情況，這些外科手術費用高昂，動輒便是照顧者幾個月的工資。被訪者也花費了大量金錢改造家居以應付長者活動需求，例如安裝浴室扶手、重新設計家居以方便使用輪椅、 由氣體爐具轉換到電力爐具。被訪者還提到了為年老家人購買特殊輔助設備的必要性。

受訪者大多數都表示雖然照顧家人造成了巨大的經濟負擔，但其他兄弟姐妹及下一代也有在經濟上支持，這顯示家庭照顧影響著整個家庭，而非主要照顧者一人。 要注意的是有些被訪者是年老家人唯一的子女，因此他們要承擔所有的照顧責任。 隨著越來越多的核心家庭只有一至兩個孩子，這類照顧者可能面對的經濟影響會更為沈重。

玉蘭，新移民母親，照顧三名女兒，其中一名體力不佳，另一名聽力有問題，一天忙得團團轉，凡事以家庭為先，但卻得不到丈夫的認同。

阿鳴，年近六十，協助患病親戚照顧一個深度聽障的男孩，在欠缺政府支援服務下，利用本身擁有的資源，盡力尋找及學習不同方法去訓練這名聽障親屬。阿鳴也要督導家中外傭照料年老家人，並在家兼職工作多賺一點錢。她也是聽障學童權益小組及婦女服務中心的義工，為他們爭取權利。

阿雪，本身患小兒麻痹症，依靠輪椅扶助行動，隨著母親患上認知障礙症，她由被照顧者轉換身份成為照顧者，縱使母親已入護老院，但眼見護老院人手不足，阿雪每天都到護老院協助母親進食、安慰母親的情緖、甚至攙扶母親上廁所，真難想像一個本身坐輪椅的人如何照顧另一年邁行動不便的人！

以上人物的故事記錄在由平等機會婦女聯席編著的「照顧無價」一書，這書記錄了十一位女性家庭照顧者的故事。

是甚麼推動家庭照顧者365天不分晝夜的工作？也許是對家人的責任，更因為是愛，既然講的是愛，大家都視之為免費而忽略了照顧者所貢獻的價值。真的，家庭照顧者的工作是薪金、假期、強積金欠奉，更不用說已無人談論彷彿已灰飛煙滅了的全民退保！

家庭照顧者默默地做著這無償的工作，當大家視他們的工作為理所當然之時，「照顧無價」就為大家分析了八位被遺忘的全職家庭照顧者的照顧日程，計算出他們平均每日所作出的經濟貢獻約由1,000元到1,800元，以2016年為計，單單計算全港63 萬婦女家庭照顧者的經濟貢獻便達6億3千萬元！

可是我們這個地方，財政儲備達11,707億元，上年財政年度的盈餘達1,380億元，竟未能為這羣為社會及家庭作出實質經濟貢獻的照顧者，又或是「照顧無價」中所提到不幸的人提供多點支援，舒緩一下他們的困境！

坊間少有的探討「家庭照顧」經濟價值的文章，「照顧無價」一書收集了多篇有關家庭照顧的專題及導讀文章，有助讀者認識及反思照顧者的現況。

有人説人生走到最後都是孤身一人，聽來有點蒼涼，特別對沒有親人的長者可能有很大同感，但縱是兒孫滿堂父慈子孝，要面對日漸衰老的身體機能，底子稍缺抗逆力的也會被那蒼涼感所征服。書中的耆年父母說：「我盡力注意晚年的福氣，但有時候仍是心情低落。」

成年子女要陪伴漸老的父母走這一段路並不容易，當中包括每天實際的照顧工序以確保父母平安，還有適時的體貼關心以預防父母被那孤獨的蒼涼感所佔據，各種壓力、張力、歉疚、無力感紛紛在這段路上湧現。成年子女說：「有時候，不管我多麼努力，還是一事無成 ….. 我東奔西跑仍然徒勞無功。」

這書的作者就二十個主題道出了老人家與成年子女的心聲，讀者（不論是父母或子女）大可換一角度感受一下兩代人的看法。每個主題都附有簡短的聖經經文、建議行動及禱文，縱然不是信徒，也可靜心思考這些文字，從新審視是否可以採取另一態度與漸老父母一起走這段路。要走這一段路，大家都得從新學習。