Tag: 認知障礙症

瑪麗修女一生從事教育工作直至77歲，之後仍然兼職教授數學直至84歲，於84歲退休之後瑪麗修女繼續在修道院中教授其他修女及在日常起居事情上協助一些體弱的修女，其他人對她的印象是笑口常開， 一個充滿喜樂與和平的人，她的房間永遠都充滿着她開懷的笑聲。

在她退休的日子，瑪麗修女仍然關心着世界大事和所住社區所發生的大小事情，她每天必做的事包括拿着放大鏡閱讀報紙及書本，望着地圖為世界其中一個大洲祈禱，也會為有需要的婦女及兒童祈禱。

於1990年， 98歲高齡的瑪麗修女做了一個很特別的決定，她聽到一個有關於衰老及阿爾茲海默氏症（Alzheimer’s Disease) 的研究後，毫不猶豫的決定將她死後的腦袋捐出作為解剖研究之用，她簽署了一份同意書表示願意將死後的腦袋捐出作學術用途，她形容那天是她生命其中一個最開心的日子。

瑪麗修女參與的研究計劃就是著名的Nun Study，共有678名修女參與，她們同意將自己大半生在修院的檔案（包括大半世紀前決志進入修院時所寫的自述）、醫療記錄等提供與研究人員，並在餘生每年一次接受一個有關認知能力及身體機能的評估，及於死後捐出腦袋作醫學研究。

這個研究已進行了30年，參與的修女平均享壽85歲（由75至103歳），研究人員研究這群生活模式及習慣極度相似的修女，好使能仔細分析她們生命中各樣際遇（家庭、教育、社交、工作、醫療等）及生活習慣與晚年認知情況的關係。

瑪麗修女在她101歲的時候所做的認知能力評估顯示她並沒有任何認知上的問題，根據陪伴她人生最後階段的修女所說，她在最後的日子思路還是挺清晰的。

因著瑪麗修女生前所簽署的研究同意書，研究人員在她死後取出她的大腦解剖，結果在她的腦中發現十分多神經元纖維纏結（neurofibrillary tangles）及斑塊  （plagues），這些都是有阿爾茲海默氏症的人腦袋中常找到的，這顯示瑪麗修女的腦細胞在生時已經受到一定程度的破壞，那為什麼她生前沒有腦退化的徴狀呢？

其實除了遺傳因素外，環境因素如童年、中年、以至老年的生活方式對一個人的認知情況也有很大的影響，故此任何年紀的人都應該要留意自己的生活方式及習慣（註）。

如有興趣知道更多有關這678位修女的故事及有關研究，可閱讀David Snowdon 所著的Aging with Grace – What the Nun Study Teaches Us About Leading Longer, Healthier, and More Meaningful Lives, 中譯 「優雅的老年： 678位修女揭開大腦健康之鑰」，李淑珺譯。作者Snowdon教授是這研究的骨幹成員，此書並不是充斥著研究數據及學術用語的研究報告，反之作者用生動活潑的文筆描述了他與這群修女真摯的相交，並從中帶出研究的重點及成果。作者並不是高高在上以自己為醫學或學術權威而自居，反之處處流露他對修女們的愛護及尊重，真希望本地各機構中（包括社福及醫療機構）服務長者的員工又或是家屬照顧者都有這種態度！

瑪麗修女晚年患有關節炎、心臟病及貧血，但是她仍保持心境開朗，積極投入各樣服務。當很多人認為年老體弱甚或患上腦退化的生命不再有任何意義與價值時，參與這個研究的678位修女卻為世人示範了如何老得優雅，她們都在年老的日子享受每一天的生活、服務社群、在認知情況良好下同意為科學研究捐出自己死後的腦袋，也願意披露自己的生平故事，她們像天使一般為信仰及所侍奉的羣體貢獻一生，甚至跨越生死，死後仍為科學研究帶來更多新的發現，祝福着無數世人。

註：香港認知障礙症協會的網頁提供了一系列此病症的預防方法。

同一時間卻有一部較少人留意的加拿大電影 Still Mine，筆者欣賞其以平實的手法去表達幾個主題，編導演也出色，如果就因為沒有大卡士及缺乏宣傳而被忽略了實在可惜。

香港觀眾也許對飾演男主角的James Cromwell比較熟悉，他演出過很多荷李活電影。筆者以前未看過飾女主角的Geneviève Bujold的戲，只覺她有點似鐘愛的Sissy Spacek，原來她是七十年代電影Coma 的女主角，睇完Still Mine後便想一定要看看女主角年輕時的演出。

由真人真事寫成的劇本(註)，地點在加拿大遍遠的New Brunswick，主角是兩個八十多歲的人，縱有戲劇加工，對睇開荷李活電影的觀眾可能仍是太平淡。一般界定這部電影為愛情片（ 對！八十多歲都有愛情，未到一百都別要嘲笑人家仍愛得熾熱，誰個知道自己將來會怎樣？），但也可從其他角度去睇這部片。片中兩主角（特別是男主角Craig）對捍衛自己生活方式的執著、對各樣社會規則變得陌生只有無奈順應、對官員苛刻和充滿偏見的要求堅守立場、對愛情細水長流的感覺、對伴侶不離不棄的照顧，那戲劇效果仍是熾熱的。

當女主角Irene患上認知障礙後能力日差之時，跟大部份長者一様，兩老都不願意任何一方搬進安老院舍，結婚60多載絕少分離，Craig唯一希望是繼續照顧她直至自己沒有能力為止，他們自主而堅定的對生活方式作出抉擇，若非必要決不搬進安老院舍。

為了方便照顧及讓Irene較易應付日常生活，Craig決定為她親手建一棟較細的房子，也許有香港觀眾會羨慕主角有自己的森林、木材、土地，可是他並不是窮得只剩下這些，更寶貴的是他的內在資源，年青時是一名巧匠，從來都是靠自己一雙手去養活一家，八十多歲為什麼要有不同？

任何年齡的人要處理患腦退化家人日常所需及各種怪異行為都不是易事，更何況要親手設計及建造一間新屋所需要的體力及各樣計算，還有處理各樣政府條例的要求及應付法律檢控，主角給我們證實年齡並不是處理這些困難的關鍵。縱或場景及文化不同，我們身邊不正是有很多照顧者周旋於官僚制度之下各種繁複多變的條例及程序，在緊拙的資源下為親人努力籌劃每天的照顧日程、提供最貼心的照顧，直到親人最後的日子或是自己已無能為力為止？

眼看着老伴日益退化，處理因為記憶及情緒上的各樣問題，已足以令Craig感到十分氣餒，但他堅定持守那承諾。也許最惱人的還是周遭的人(包括子女和幾十年相交的朋友)對他的建屋計劃並不支持，甚或帶點嘲諷。他堅信並活出自己的信念 : 「年齡只是一個概念，不應成為捆綁人的囚衣」，其他人認為是一件愚公移山「攞苦嚟辛」的工作，他卻是樂在其中，由所用的材料到建造的方法，他都承襲了半世紀前穩紮穩打的準則，專心致志的為自己及老伴建造自己喜愛的生活方式，締造人生完美的encore。

註: Neil Reynolds, ‘All I wanted to do is build a house’, The Globe and Mail, November 15, 2010.

「阿婆駕到」的作者謙仔大概是一名70年代尾至80年代初期出生的 「青年」吧（世衛的定義），他以輕鬆幽默的筆觸去記錄照顧阿婆的小故事，當中的婆孫情溢然紙上，作者沒有掩飾日常照顧患認知障礙症的阿婆要面對的問題及身心的疲勞，例如阿婆玩失蹤、交通及外遊遇上的障礙、日漸衰退後吞嚥及語言能力的問題、還有放棄了與同年紀朋友的社交等等。

面對阿婆日漸衰退心裏難受，作者以理性及樂觀的態度去為阿婆及自己尋找一套合適的照顧模式，竭力為阿婆打做一個愉快的晚年。作者努力去認識這病及幫助病人的方法，每逢周末都會化身為「小謙子」，從護老院中帶阿婆「出巡」去飲茶或作其他活動，在生活大小事上盡力提供親情、社交及各樣認知上的刺激。

在記述患病後阿婆的日常故事、院舍趣事及婆孫情當中，作者分享了他照顧上採取的心理態度，他珍惜及享受每一次與阿婆相聚的時間，將負擔化為享受，每一次阿婆的微笑都為作者帶來莫大的安慰，閱讀作者如何面對這些阿婆逸事，對其他照顧者相信會產生很好的鼓勵作用。

根據世衛的建議，健康老年的其中一個元素是我們要改變對老化及老年人的想法，此書作者正正告訴了我們可以從另一角度看待及處理家中長者的衰退過程。

此書附有多篇腦神經科醫生所寫的短文，對有意認識多點認知障礙症的外行人及照顧者也是很好的參考文章。

給最敬愛的母親大人:

我腦裡亦時常想起事發經歷: 當日半夜收到謢養院通知妳在入院途中，當我到達醫院，妳已入了病房，見到在病床上的妳，我的淚水就如泉湧，因妳身上已插上許多醫療輔助器來維持生命﹗護士同時建議有什麼親人要到來見一面……；終於在一星期後，妳永遠離開我們幾姊弟了!

根據香港政府2011年的統計，65歲以上的老年人口達到94萬多人，佔總人口的13% ,老年人口的比例持續上升，到2041年估計將會達到30% ,另一統計顯示居家的60歲以上長者達到112萬多人，當中70%以上患有長期病患，大約28萬多的居家長者需要不同程度的照顧。

大部份長者都希望可以居家安老，不希望（被）遷入安老院舍，事實上縱使有迫切需要入住安老院舍，要找到一間有質素的安老院舍也絶不是易事，私營安老院舍質素參差已是眾所周知，部份質素較好的收費卻不是一般家庭可以負擔，質素較有保証的政府資助安老院舍往往要等上好幾年才可以入住，故此照顧長者的責任便要落在一班家庭中的照顧者身上，數字顯示在28萬多的居家長者中，63%是由子女或配偶去照顧的，另外25%是由家庭傭工或護士照顧。

縱使香港長者入住安老院舍的比例（ 7% )是遠高於其他已發展國家，但畢竟還有很多缺乏自理能力或身體機能嚴重缺損的長者居住在家中，隨着長者的健康狀況日差，很多生活起居的事情都要依賴其他人幫助，在社區服務嚴重缺乏的情況下他們的家屬都需要肩負起照顧的責任， 例如大小二便、用膳、梳洗清潔、上落輪椅、外出覆診、準時食藥等等，照顧者需要付出7×24的體力及精神，一般人出外上班工作也有下班及假期休息的時間，但面對起居飲食都需要幫助的家人，照顧者的工作便彷彿無休止一樣，很難找到自己的喘息的空間。

長者患上的疾病及病徵越多，照顧者需要的照顧知識及技巧便愈多，不論是持續的痛症、偶發的病徵、或突發的病情等等，照顧者都要見招拆招即時處理。遇着長者是認知障礙症患者，護老者還要應付各種不可理喻的情緒及行為問題，這往往帶給他們很大的精神困擾。

另外一些長者未能準確理解自己的病情，如拒絕接受自己有病及其他人的輔助，又有另一些整天懐疑自己的身體有重病鬧著要向不同的醫生求診，這些也為家屬照顧者帶來很大的煩惱。

並不是所有照顧者都擁有相關的醫療及照顧知識去應付家中長者的照顧需要，大部份中、老年的照顧者都要由零開始學起，慢慢去掌握照顧上的知識、技巧，及相關的社區照顧設施以協助照顧長者。

假若照顧者是患病長者的配偶，那本身的年紀也可能不少了，體力也有限制，在照顧的事上可能力不從心，遇着自己都病倒了情況便更加無助。

至於作為子女的照顧者，他們可能正處中年，除了要應付照顧老人家的責任之外，還要照顧自己的子女，及需要繼績在職塲拼搏賺取入息以應付家庭中各樣開支。但照顧上的各種要做的事情，如覆診或應付長者突發的需要，往往影響到照顧者工作的專注力，未能在自己的職業上全面發揮，有部份照顧者需要減少工作時數，揀選要求較低的工作，假如工作機構沒有彈性工時安排，這類員工便可能要「選擇」完全辭去工作以應付照顧上的需要，除了影響到家庭收入，自己的積蓄及退休儲備，從工作中得到的滿足感及社交連繫也從此斷絕了。　　

有不少研究指出家屬護老者要面對不同的壓力，隨着照顧的需要日益增加，假如照顧者得不到其他的支援，其需要留在家中照顧的時間便越長，這群照顧者往往要單打獨鬥去應付日常起居上的支援與及各種照顧上的決定，對體力及心力的要求十分龐大。面對其他家庭成員袖手旁觀，不願提供協助，又或是其他原因缺少家庭成員援手，甚或是其他人只在旁妄加批評照顧者的照顧方法卻不給予實質上的協助，往往只會加重照顧者的心理負擔及負面情緒。

電影與現實中的主角於案發後陪伴老妻的一段時間，也許是他們多年來及往後多年難得可享有的平靜空間。作為普通人可以做甚麼？聖經記述耶穌問人誰是一個遭難的人的鄰舍，總覺這問題帶點挑戰意味。筆者記得小時候，母親有事時，會請鄰居一對退休夫婦幫忙煮多些飯餸，好使我過他們那邊吃了才上學， 70年代的好人好事似乎已經變得很遙遠。莫以善小而不為，筆者仍相信若每人都不再吝嗇點點時間關心一下鄰舍，找到可幫忙的地方，小小幫忙說不定會帶來別人生命莫大的祝福。

在2000年10月，我和母親到澳洲探望哥哥一家，期間發現母親十分健忘，回港後，瑪麗醫院老人科診斷為初期認知障礙症。隨着時間越長病情越深。到今天，媽媽對自己印象幾乎全都沒了。

從我到老人院接媽媽回家時，她看見我，第一句說話不是叫「仔仔」，而是叫「姐姐」，照顧媽媽十多年的我，難過之情，非筆墨可形容。

媽媽有七個仔女，我是排最細，自己覺得媽媽很本事，她除要照顧家庭，還要工作養家， 十分辛苦。媽媽廚藝十分了得，每逢節日她所煮的餸菜和糕點，真是數之不盡，美味可口。

雖然媽媽多年盡心盡力照顧家庭，不求回報，但家庭成員未必懂得欣賞、回報。還記得童年時，媽媽要入院割除子宮，完成手術後，回家休息，偶然在家中看見媽媽哭，她申訴爸爸沒有到醫院探望她，沒有人同自己出院，傷口又痛，這片段現在還記在我腦海中。

另外有一次吃晚飯，自己誤吞魚骨，但又吐不出而且帶血，痛得要哭。媽媽着急地背着我到醫院，終於魚骨在喉嚨中拑出。還有每逢仔女生病時，她總會悉心照顧，特別會煮粥或麥皮，務求仔女可以盡快康復，而且我自小多病，得到照顧特別多，感受特別深。

媽媽對仔女照顧和養育都不求回報，只希望仔女健康快樂。有句歌詞「父母恩，勝萬金」，母親節正是表揚母親偉大，提醒仔女應該對媽媽好好報答的日子。而我的心願是希望媽媽在生的日子都可以繼續由我照顧。我希望媽媽能有一個健康、快樂的晚年。

(原文於2015年刋於陳區碧欣頤養院秋季季刊)